25 de Agosto de 2019 | 10:42:24

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21/04/2019 | Cidade / Cidade

Pais buscam alternativa para doar rim a filho com doença rara

Criança está com 25% da função renal e família corre contra o tempo

Pais buscam alternativa para doar rim a filho com doença rara

FAMÍLIA: Pais Tiago e Livia buscam opção para filho Antônio, gêmeo de Joaquim que também tem doença rara
Tininho Junior

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O casal Livia Ferreira de Lima e Tiago Diniz dos Santos busca alternativa para doar rim ao filho Antônio, de 4 anos, diagnosticado com doença genética rara. Segundo eles, a médica nefrologista apontou a possibilidade da doação em vida, no entanto, a princípio os pais estão descartados por estarem acima do peso. “Eu preciso perder 20 quilos para pressão abaixar e estamos correndo contra o tempo”, disse Livia. Mesmo com a possibilidade da doação, não existe garantia que o tratamento dê certo. Por isso, os pais deverão decidir juntos a melhor opção para salvar o filho. “A médica pediu para emagrecermos o quanto antes, mas só depois os exames de compatibilidade serão feitos”, explicou.

Outra opção seria entrar na fila do transplante, mas a escolha pode ser ainda mais demorada. “Não sabemos se ele aguentaria esperar, se vai aguentar um transplante ou fazer uma diálise pelas condições que tem hoje”, disse. Segundo Livia, a função renal de Antônio responde por apenas 25% do funcionamento normal. A possibilidade surgiu após os pais terem conhecimento de que uma criança com 7 anos nos Estados Unidos, com a mesma deficiência, conseguiu resultado positivo. “A médica quer estudar essa chance, mas somos nós que decidiremos o que fazer”, ressaltou a mãe. 

EMAGRECIMENTO
Livia explicou que não tem condições de emagrecer sem orientação e que uma nutricionista se prontificou a ajudar. O casal, que veio de São Paulo para Barretos para ficar mais perto dos familiares, precisa de acompanhamento de educador físico para perder peso o quanto antes. “Não temos tempo de fazer exercícios e meu marido perdeu o emprego. Peço que todos rezem por nós para tomarmos a  decisão certa para o Antônio e para termos forças”, comentou emocionada.

SITUAÇÃO
Antônio se alimenta e toma remédios por sonda, mas gradativamente está perdendo o apetite, audição, funções renais, paladar e apresenta fragilidade nos músculos da face.

JUSTIÇA
Livia e Tiago têm liminares judiciais para medicamentos de alto custo e “home care” (cuidados em casa) mas várias noites ficam sem enfermeiras, o que exige da mãe, 24 horas por dia sem dormir. Segundo eles, as liminares não foram cumpridas mesmo com diagnóstico de vários  médicos.  Devido aos custos altos, a família esgotou todos os recursos com empréstimos e agora conta com doações, rifas e ações solidárias. Para colaborar, estão disponíveis duas contas bancárias no Santander:
- Agência 0021/ Conta Poupança 60026464-7, em nome de Antônio de Lima Diniz – CPF 213.701.668-00.
- Agência 0643/ Conta Corrente 01024739-5, em nome de Livia Ferreira de Lima - CPF 213.701.668-0.
Os interessados em colaborar também podem entrar em contato pelo telefone (11) 97530-7430, que é o número da mãe da criança.