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Sensibilização sobre a doença falciforme

O Diário - 13 de setembro de 2025

Sensibilização sobre a doença falciforme

Roberta Thome Petroucic – fonoaudióloga e professora do curso de medicina da FACISB

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A luta pela saúde e pelos direitos das pessoas com doença falciforme tem nome: Osni Pinheiro. Seu legado vai muito além do empenho e do sucesso em trazer um núcleo da Associação Profalcêmico (APROFe) para Barretos. Osni levou informação a escolas municipais, unidades de saúde e diversos outros espaços e públicos, tornando impossível enumerar todos os locais que impactou.

Conheci Osni enquanto ele se reabilitava de um AVC, consequência da doença falciforme. Admirei sua resiliência e sua vontade de seguir em frente. Mais tarde, como professora na FACISB, tive a oportunidade de acompanhá-lo em rodas de conversa com estudantes de medicina.

Estudar a doença falciforme – uma das doenças genéticas mais prevalentes no Brasil – é fundamental para quem trilha os caminhos da Medicina. Porém, o que Osni compartilhava com os estudantes ia além do que estava nos livros: era a vivência e o engajamento de quem conhecia muito bem sua condição e o contexto histórico da doença. Este aprendizado, permeado pela emoção, era conhecimento para a vida.

A cada semestre, lá estava ele, narrando como os estudos sobre a doença falciforme foram postergados por estar associada à população afrodescendente e, por isso, negligenciada. Relatava os diagnósticos equivocados que sofrera – pela falta de conhecimento dentre os profissionais de saúde da época. Exprimia também sua gratidão pelos bons profissionais que encontrara em sua trajetória – modelos para os estudantes. O autocuidado apoiado, tão valorizado nas atuais políticas de atenção à saúde, era ilustrado em suas histórias sobre como aprendera a conviver com a doença falciforme. 

Seus livros estão nas bibliotecas - inclusive na FACISB - a APROFe tem seu núcleo em Barretos. Talvez, como forma de gratidão e respeito ao esforço de toda uma vida, o mínimo que possamos fazer é apoiar e fomentar a continuidade de sua luta.