Data celebrada neste sábado (28) destaca diagnóstico precoce e acompanhamento na rede pública

A Secretaria Municipal de Saúde reforça a importância da conscientização sobre as doenças raras e da implementação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que busca ampliar o acesso aos serviços, à informação e melhorar a qualidade de vida dos pacientes. O Dia Mundial e Nacional das Doenças Raras é celebrado no último dia de fevereiro — em 2026, neste sábado (28).

As doenças raras são condições que afetam, em média, até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil doenças já documentadas. Segundo o Ministério da Saúde, a maioria é crônica, progressiva e pode ser incapacitante, impactando diretamente a vida dos pacientes e de seus familiares. Cerca de 80% têm origem genética, enquanto as demais podem estar relacionadas a fatores ambientais, infecciosos ou imunológicos.

A política nacional foi construída com a participação de organizações de pacientes, sociedades científicas e gestores do SUS, com o objetivo de reconhecer e atender as necessidades específicas dessa população.

Na rede pública municipal, são ofertados atendimentos voltados à prevenção, diagnóstico, tratamento, reabilitação e controle de sintomas. A Secretaria destaca que o diagnóstico precoce é fundamental e orienta a população a manter consultas regulares nas Unidades Básicas de Saúde (UBSs), facilitando a identificação e o acompanhamento adequado dos casos. Dentre as doenças raras mais comuns no Brasil estão: Fibrose Cística, Distrofia Muscular de Duchenne, Esclerose Lateral Amiotrófica,  Fenilcetonúria, Síndrome de Marfan, Atrofia Muscular Espinhal, Síndrome de Rett e Epidermólise Bolhosa.